" Madame la sénatrice, je vous remercie pour cette proposition d'audition dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale 2022, pour le budget handicap.
Je vais commenter les propositions concernant ce budget, point par point et dans l'ordre établi de ce projet de loi de financement.
Les engagements du comité interministériel du handicap du mois de Juillet 2021


1. Un engagement financier important de revalorisation de l’AAH (allocation adulte handicapé)


Nous notons que l’AAH a effectivement fait l’objet d’une revalorisation, d’une progression de 25%, son montant passant de 819 euros en 2018 à 903 euros au 1 Avril 2021.Nous rappelons cependant que le seuil de pauvreté est de 1041 euros en France selon les derniers chiffres de l’Insee. Ainsi cette progression se trouve en dessous de ce seuil et se révèle être insuffisante en ce sens. Une démarche de progression doit être évaluée par rapport à ce seuil, et non par rapport au montant de départ, pour être jugé « important ».
Nous déplorons un maintien des personnes dans la pauvreté en toute connaissance de cause. Certes, il est question de surveiller les comptes publics en pleine crise sanitaire, mais il est essentiel de privilégier la dignité des personnes et donc il est attendu une preuve d’intention.
Cette allocation revalorisée en serait la plus importante signification.
Pourtant, cette allocation en tant que revenu minimal est refusé : alors que c’est le cas en Espagne qui présente une allocation principale comme revenu minimal, à laquelle s’ajoute allocation compensatrice pour tierce ou transport.
Et en attendant, en Belgique, une telle allocation, même non considérée comme revenu minimal est de 1071 euros, quand elle est déjà à 1352 euros au Luxembourg.
Donc, nous rappelons que des ressources et des moyens de compensation suffisants pour vivre de manière indépendante et au-dessus du seuil de pauvreté est un droit, rappelé par la défenseur des droits, la secrétaire générale de la CNDCH (Commission nationale consultative des droits de l'homme) par monsieur Jonas Ruskus, rapporteur lors de la dernière audition de la France auprès du comité des droits de l’ONU en Août dernier.

2. La réforme de la prise en compte des revenus du conjoint au bénéfice des foyers modestes.


C’est une réforme qui détourne de toute évidence l’attention, après le rejet de déconjugualisation de l’AAH dans le cadre de la proposition de loi portant diverses mesures de justice sociale.
Il était question de la non prise en compte des revenus du conjoint pour l’ensemble des allocataires. Cette réforme s’apparente donc à un bricolage, afin de minimiser le mépris avéré des personnes et de leur autonomie.
Cette démarche pourrait être néanmoins appréciable, si et seulement si elle concernait tous les foyers concernés par l’AAH, dont le montant dépend des revenus du conjoint. Ce qui ne reviendrait pas à déconjugualiser, mais ce qui calmerait certes un ressentiment partagé par l’ensemble des personnes en situation de handicap en France, et leurs familles.
La déconjugualisation reste, en l’état de la volonté politique de ce gouvernement, le seul moyen d’avancer vers une l’autonomie financière des personnes.


3. Le mode des établissements et service d’aide par le travail réaffirmé (ESAT)

Ce pour quoi sont financés les ESAT (si on se réfère à la circulation 60AS) est de permettre à la personne en situation de handicap de retourner en milieu ordinaire.
Cette circulaire précise que ce sont des « établissements transitoires ».

Il y a deux problèmes ici :
- les personnes en SH qui ne peuvent que très peu travailler
- les personnes en SH qui pourraient aller en milieu ordinaire, mais qui permettent de faire fonctionner l’entreprise.
Ainsi, le budget d’aide au retour des personnes qui étaient partis travailler en milieu ordinaire

traduit les difficultés des entreprises à s’adapter à la diversité et neurodiversité des salariés.

Le budget de financement du fonds d’aide à la transformation des ESAT, quant à lui, est la traduction d’une absence de volonté politique du gouvernement à aider les entreprises à s’adapter.
Nous constatons donc qu’il est plutôt demandé aux personnes handicapées de s’adapter au milieu ordinaire et non l’inverse. Ensuite, nous pensons que ces budgets devraient servir à l’adaptation du milieu des entreprises ordinaires, avec des concertations par branche.


Le handicap comme priorité du quinquennat


1. La transformation de l’offre


Le soutien à la parentalité des personnes en SH est une excellente initiative avec la création de la PCH (prestation de compensation handicap) au 1er Janvier dernier. Cependant, nous voulons attirer l’attention sur le fait que les parents d’enfants en situation de handicap, qui sont des aidants, attendent également une reconnaissance.

Selon l’étude de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques de Novembre 2020, les parents d’enfants handicapés ont une situation moins favorable sur le marché du travail et des niveaux de vie plus faibles. Certes l’AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) compense les frais engendrés en matière d’éducation et de soins mais aucune allocation ne compense une perte de salaire, voire une absence de salaire.

Car La DRESS précise qu’il est plus fréquent qu’au moins un de parents ne travaille pas. Ce sont le plus souvent les mères : elles sont 2,5 fois plus souvent inactives que les autres mères, afin de pouvoir d’occuper de leur enfant. Et lorsqu’elles parviennent à travailler, elles sont le plus souvent à temps partiel - 42% contre 31% des mères sans enfant handicapé.

Cette situation moins favorable de parents d’enfant handicapé entraine une fragilité économique et dans 24% des cas, les bénéficiaires de l’AEEH vivent sous le seuil de pauvreté. L’urgence de la reconnaissance du statut de parent aidant est évidente et une compensation doit être envisagée pour sortir ces familles de situations précaires.

Ainsi, la PCH pourrait être étendue à ces parents, ou au moins à la tranche la plus fragile dans un premier temps.

2. Le plan de soutien aux MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) ;
l’amélioration des délais


C’est un plan d’urgence qui, si on en croit la feuille de route 2022 doit améliorer les délais, les démarches et le déploiement des droits dans une volonté de faciliter la vie des familles.
Cependant, l’urgence pour les familles est de réduire l’écart de traitement d’un dossier d’un département à un autre. L’inégalité demeure au sein du système des MDPH et renforce le sentiment qu’ont beaucoup de familles de subir des procédures arbitraires.
Les huit projets phares de la feuille de route font écho au rapport de la Cour des comptes de 2019 qui qualifiait de « traitement de masse » les modalités de prises de décisions émanant des commissions MDPH. Effectivement, ce rapport précise que les réunions consacraient 5 à 20 minutes par dossier et constatait qu’il y a avait environ 1100 décisions par réunion.
D’après cette feuille de route, le service en ligne ne nous donne pas davantage de gage d’humanisation de la réception et des décisions prises. Encore moins la dite garantie délai, de fait.
Evidemment, les familles souhaitent un délai raisonnable, mais aucune mesure ne nous interpelle ici quant au qualitatif des procédures, qui jettent un sort sur leurs vies.
Nous proposons que le budget proposé servent à soutenir davantage, et comme le souligne le rapport 2019 de la Cour des comptes, les MDPH dans leurs importantes difficultés qu’elles rencontrent à recruter et maintenir des médecins en poste, qui participent grandement à l’instruction des dossiers des familles.

La poursuite du déploiement de la stratégie nationale pour l’autisme


1. L’élargissement des plateformes de repérage et d’intervention précoce


Ces PCO permettent effectivement une accélération des démarches de diagnostic et d’intervention précoce. Ils sont tournés vers les parents pour une recherche coordonnée en faveur d’un repérage le plus rapidement possible. Pourtant, la détection se déroule aussi le plus souvent au cours de la première année de scolarisation de l’enfant, et c’est le plus souvent aussi l’école qui est confrontée à ces situations.

Puisque la scolarité est obligatoire dès l’âge 3 ans, nous proposons que ces PCO émanent de l’Éducation nationale de manière systématique au cours de la première année de scolarisation en petit section de maternelle , via les carnets de liaison, par affichage ou réunions d’information. C’est une manière de communiquer sur les droits et démarches et c’est une manière aussi d’éviter une auto-censure des familles ; qui fait partie des difficultés de repérage précoce justement.

2. L’offre de scolarisation


C’est un point crucial quant à l’intention politique en matière de handicap d’un pays. Tout d’abord, je rappelle d’ailleurs qu’en Italie, Espagne, Suède, Norvège, Islande, Portugal, 100% des enfants en situation de handicap vont à l’école ordinaire.

L’école est le coeur de notre société et c’est pour nous, à l’observatoire, une de nos priorités de travail d'ici à 2030. Je précise que nous souhaitons une école accessible à tous, quel que soit le handicap et nous travaillons d’ailleurs sur la question précise et complexe du polyhandicap.
Les unités d'enseignement autisme en France nous apparaissent comme étant moteur d’un système qui favorise les inégalités, alors que c’est exactement le contraire qui est voulu. Une inégalité entre les élèves autistes et non autistes évidemment, et une inégalité entre les élèves avec handicap.

Pourquoi des UE pour l’autisme et pas la trisomie ou les DYS ?
La France divise des élèves en unités, et c’est en soit un fait de discrimination, et d’autant plus organisé en unités, c’est un fait de ségrégation. Et je parle sous couvert de l’expérience des éducateurs spécialisés et des AESH qui font partie du comité scientifique de l’observatoire.

Car soyons précis, aujourd’hui en classe primaire Ulis, pour accéder à la 6ème Ulis, c’est le niveau de CE2 qui est préconisé - par l’enseignant référent de la MDPH ; niveau CM2 pour la fin de 3ème. Dans ces conditions, on prépare les élèves à une sortie de l’école, à plus ou moins longue échéance donc à une vie parallèle en IME ; ou bien débouchant sur l’apprentissage la plupart du temps.
C’est ainsi l’école qui empêche ces élèves de choisir leur vie,  alors qu’elle a pour vocation de leur permettre de s’accomplir selon leur potentiel.
C’est une vision intégrative qui voit l’enfant comme devant s’adapter, alors même que les offres de formation des enseignants et intervenants reste soumis au volontariat et reste de toute manière dévolu aux AESH, non formés, sous payés et précaires.

Donc, le budget qui est proposé ici devrait plus certainement profiter au besoin de :

-formation de l’ensemble des intervenants de toute l’école, au handicap,

-formation systématique des nouveaux professeurs, mais aussi ceux en poste, afin qu’ils

deviennent tous des enseignants spécialisés d’ici à 2030.

-de formation des AESH, de revalorisation de leur salaire et de leur statut, reconnaissant leur

métier.

 

On ne peut plus concevoir aujourd’hui une école qui négocierait, selon le type de handicap ou selon le nombre d’élèves handicapés, un accompagnement dans les apprentissages. Cela doit être une garantie. Car tous les enfants en situation de handicap ont le droit à la même scolarité, au même endroit, avec les autres enfants, en milieu ordinaire. En vrai milieu ordinaire, c’est-à-dire non organisé en segments
de types de personnes.

Je vous remercie. "


Capucine Lemaire

Présidente de l'Observatoire des politiques du handicap