Déclaration orale 

"Merci pour cette conférence et de nous permettre de nous exprimer ici aujourd'hui.

Je m’appelle Capucine Lemaire et je préside l’observatoire des politiques du handicap, ONG indépendante et non subventionnée que j’ai fondée en 2021 et qui se donne les missions de veiller les politiques, d’innover, de coordonner et d’amplifier les conditions de la vie autonome des personnes handicapées.

 

Le handicap est la première discrimination au monde. Cette discrimination systémique est largement imprégnée dans nos sociétés qui font une différence, perçue comme incurable, entre l’ordinaire et le spécifique.

La nuisance vient des gouvernements et des corps intermédiaires imprégnés par un système de ségrégation déjà insoutenable.  En cas de guerre ou de catastrophe naturelle, et en pleine crise économique, le états ne feront pas grand cas de personnes ségrégués en temps normal, car considérées comme inaptes.

 

La liberté de choix et de respect de la parole fondent deux inquiétudes fondamentales d’une maltraitance systémique, qui sera très certainement aggravée en cas de conflit armée et d’urgence humanitaire.

 

D’abord, en cas de conflit et de crise, l’eugénisme est un risque important et les récentes prises de positions en France comme ailleurs nous inquiètent. 

 

Après le test de dépistage de la trisomie 21, durant la grossesse, voici l’exploration des gènes de l’autisme avec une intention qui pourrait être rendue évidente en temps de guerre ou risque humanitaire : ne pas donner naissance à l’enfant.  Nous connaissons les prémices de l’extermination des juifs en Europe par le régime nazi qui a débuté dans l’esprit de scientifiques avec le cas des handicapés, et qui voulaient ainsi assainir l’humanité. Nous savons également qu’à l’Antiquité, que les nourrissons étaient laissés pour morts, s’ils présentaient une malformation. Le critère de vie moindre ou inapte était la raison invoquée. Soyons vigilants sur les législations en ce sens. 

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Le droit à l’éducation en cas de guerre est un enjeu important et lorsque l’on est handicapé, c’est pire. L’accès à l’éducation n’est pas respectée en France avec une séparation ancestrale entre l’ordinaire et le spécialisée. Pire, depuis la loi séparatisme datant de 2021, l’instruction en famille par le tuteur légal est soumise à une autorisation de l’institution académique. 

Nous demandons que le droit d’instruction soit respecté, et que l’intérêt supérieur de l’enfant soit au coeur des politiques de l’éducation, en laissant la possibilité d’instruire un enfant dans un milieu ordinaire ou familial.

 

L’intimité sera certainement le dernier souci des dirigeants en cas de crise. 

En France, le Conseil National consultatif des personnes handicapées, organe gouvernemental, et APF France handicap, association gestionnaire de lieux de ségrégation, ont le projet d’une expérimentation d’assistance sexuelle en ces lieux institutionnalisés. Nous demandons que ce type d’expérimentations soit levé, car il ne respecte pas le notre convention et le droit à l’autonomie intime.

 

La stérilisation forcée est présente eu Europe. Ici aussi, pour ne pas revivre les drames du passé, en cas de guerre et de crise, il est important de s’en saisir immédiatement. La crise économique pousse à convenir d’une méthode de régulation des handicaps, dans une perspective de rentabilité. Un sytème de juridiction contraignante doit être élaborée très rapidement. 

 

Depuis hier, en France nous assistons, après la convention citoyenne sur la fin de vie, au lancement des états généraux de la maltraitance  : nous voyons questions sociales liées à la fin de vie émerger de manière radicale au sein de nos sociétés en crise et en guerre. Nous nous inquiétons de dérives potentielles menant à légitimer une fin de vie facilitée plutôt qu’une vie active rendue possible. Il nous apparait qu’une convention sur les soins palliatifs ou bien encore sur l’effectivité d’un accès à une « vie bonne » aurait davantage de légitimité au sein de sociétés dites progressistes. 

Nous demandons de renforcer les conventions internationales en ce sens, et de réclamer une balance entre les dispositions d’accompagnement à la fin de vie digne avec les soins palliatifs et les dispositions efficientes.

 

63 % des aidants français sont contraints de signer des demandes d’ hospitalisation sans consentement.

Il s’agit d’un acte de violence qui abolit le consentement et qui viole la CIDH. 

En cas de guerre, de crise, nous pouvons nous attendre à une pérennisation de ce qui se déroule en France - pays qui réinterprète les articles 15 et 29 de la convention, remettant en cause la notion de consentement et entérinant un traitement médical des déficiences. 

Le consentement doit être entretenu à tous les stades de procédure, et les juges de tutelle doivent être au plus près du besoin de l’individu, en dehors de considérations validistes. 

 

 

Plus largement, nous proposons de réformer les services sociaux des états pour adopter l'approche des droits de l’homme et passer à un système d’aide personnelle de vie autonome. Pour cela, l’accès à la réalité des rouages du secteur médico-social et associatif est fondamental. Plusieurs étapes peuvent y mener : 

 

> obliger les états signataires de la déclaration universelle des droits de l’homme à rendre publique le financement des établissements de ségrégation, le nombre des bénéficiaires et les droits distincts attribués. 

L’Europe continue d’investir dans de tels endroits, ce qui est interdit. En France, il en existe 20.000, concernant les enfants et les adultes. 

 

> créer un classement annuel des pays qui font de la ségrégation avec des maps permettant de visualiser les parties en présence, associations gestionnaires, gouvernements, lanceurs d’alerte, militants.  Le relai médiatique de ce classement développerait des possibilités uniques pour des citoyens ou des organisations non gouvernementales de saisir les juridictions internationales. 

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> demander aux associations gestionnaires de ne plus faire la publicité de l’école spécialisée, du travail ségrégué ou de l’habitat dit inclusif. Ces institutions violant en ce sens les droits de l’homme et émanant d’un état, qui ne sanctionne donc pas cette forme de traitement en amont. 

 

> sanctionner les nouvelles ouvertures d’institutions, subventionnées directement ou indirectement par l’état central, qu’elles prennent la forme de « maison », de centre de soins de jour, et quelle qu’en soit la taille. 

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> convertir les lieux de ségrégation le plus vite possible en lieux de coordination des assistances personnelles. Les personnes qui travaillent dans ces lieux doivent être choisis dans le cadre d’une médiation collective à l’image des coopérative suédoises. Ces lieux sont gérés par les usagers, les décisions prises en fonction du bien-être seulement, et les assistants de vie recrutés pas les personnes handicapées. Le soutien de pairs handicapés est essentiel et doit remplacer la gestion étatique, relayée seulement au fonctionnement économique.

 

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Nous faisons le constat d’une société validiste, qui en France avec la complicité de l’Etat et des associations gestionnaires, relègue l’handicapé à une mort sociale, depuis l’école jusque sa vie privée. 

Si l’accessibilité universelle n’est pas efficiente, aucun état ne doit contrôler les assistés. Si le pays n’investit pas dans une accessibilité optimale, il n’a pas à réclamer aux individus, régulièrement et pour tous les domaines de vie, les preuves de leur besoin d’assistance ; alors que c'est cet état qui crée la situation de dépendance. 

Et nous sommes inquiets en l’état d’une possible aggravation des conditions de vie des personnes handicapées en cas situation de risque de guerre et d’urgence humanitaire.

La norme sociale, en ces temps rendus plus difficiles ne saurait disparaitre.

Merci beaucoup."