FRANCE -La neurodiversité nie-t-elle le handicap?

La valorisation de tous les profils, y compris ceux qui sont jugés les plus déficitaires, promise par la neurodiversité est une posture éthique, qui émane des sciences humaines. Elle n’est antinomique ni avec la prise en charge médicale, ni avec l’expression de la souffrance de certains individus en situation de handicap et de leurs aidants. 

 

Le concept de neurodiversité, qui affirme la richesse de la diversité humaine, et refuse la pathologisation des profils, divise au sein des communautés autistes, mais pas uniquement: le TDAH, par exemple, est présenté tantôt comme une performance, tantôt comme un handicap nécessitant des soins. Pour ceux qui considèrent que ces profils sont avant tout des pathologies, des handicaps et synonymes de souffrance, l’idée de neurodiversité est vécue comme un affront: 

 

« Certains autistes prétendent qu'ils se sentent bien tels qu'ils sont, d'autres affirment que leur vie est dure et que le mouvement de la neurodiversité essaie de passer sous silence leurs difficultés », écrivait Judy Singer (qui a crée l’indispensable vocable lors de ses échanges avec Steve Silberman) dans Neurodiversity, The birth of an idea. 

 

Pourtant, la neurodiversité n’est pas un concept qui s’oppose au soin ou à la prise en compte de la souffrance individuelle. Elle peut refuser l’idée de souffrance généralisée, comme inhérente à toute variation physiologique, parce qu’elle est stigmatisante, parce qu’elle ne concerne pas tous les individus « neuroatypiques « ou en situation de handicap, et parce que la souffrance est aussi la conséquence de la confrontation avec un environnement excluant. Mais elle s’attache au vécu de l’individu, qui peut être la souffrance, et n’assène pas un « bonheur d’être différent », mais une acceptation de la diversité. Nuance. 

 

Si le refus de la psychanalyse, qui confond des variations neurologiques avec des carences affectives (mères frigidaires et autres cruautés parentales), est l’un des fondements des mouvements pour la neurodiversité, la relation au médical est différente. S’il y a un refus de l’autoritarisme médical, et du modèle médical du handicap, il n’en demeure pas moins que les aspects physiologiques de la diversité cognitive sont admis par tous, et que le partenariat avec les sciences dures est indispensable pour comprendre et faire connaitre la diversité. 

 

Refuser d’imputer à l’individu sa situation de handicap, qui n’est pas une propriété inhérente à l’individu, mais bien une condition, créée (pour les plus radicaux partisan du modèle social du handicap), accentuée (pour les plus modérés), par un ensemble de facteurs, dont l’environnement au sein duquel l’individu évolue, ne signifie pas s’opposer à un accompagnement thérapeutique ou médicamenteux. 

 

En effet, dans son ouvrage, Judy Singer, explique avoir été agacée par des partisans radicaux du modèle social du handicap, qui semblaient se croire à un « meeting créationniste », fustigeant la science, la médecine, ou encore la biologie. « Ce sont pourtant les neurosciences, et les médecins qui ont permis d’identifier et de réhabiliter les personnes autistes », se désole-t-elle. 

 

Les théoriciens du modèle social du handicap distinguent impairment et disability. La déficience correspond à l’absence de tout ou partie d'un membre, ou d'un membre, d'un organe ou d'un mécanisme du corps défectueux, le handicap, quant à lui, est définit par le désavantage ou la restriction d'activité causé par une organisation sociale contemporaine qui ne tient pas ou peu compte des personnes porteuses des déficiences physiques. Mais la réalité biologique est bien là. 

 

Par ailleurs, le concept de neurodiversité, qui revendique une égalité et une complémentarité des êtres humains, nous invite à repenser notre approche de l’ « inclusion ». Ne serait-il pas juste que l’environnement, le contexte, l’espace public, les institutions, soient repensés afin de minimiser, autant que faire se peut, les situations de handicap? L’individu doit-il être « inclus » dans la société, une terminologie qui postule l’extériorité a priori des personnes handicapées ? La société n’est-elle pas censée, par essence, contenir, représenter, et protéger tous les individus ? Est-il sensé de considérer que certains êtres humains ne font pas pleinement partie de cette société ? 

Humilité et éthique 

 

Il faut bien comprendre que, si la neurodiversité s’appuie sur des découvertes médicales et biologiques, elle est le fruit de mouvements sociaux et de recherches sociologiques. Elle s’avère donc tout aussi nécessaire que la médecine ou la biologie, mais aussi complémentaire de ces disciplines. Elle ne s’y substitue pas. Elle permet d’imposer une éthique et une nouvelle approche de l’homme dans la manière dont nous considérons à l’école, à l’hôpital, dans la famille, ou dans tout autre espace, une personne neuroatypique. Elle nous contraint à replacer le vécu de l’autre au coeur de notre jugement: pourquoi cette personne est-elle partie sans mot dire? Pourquoi se bouche-t-elle les oreilles en hurlant? Pourquoi ne veut-elle pas que je lui touche le bras? Cette personne mutique est-elle dépourvue d’intelligence ? La neurodiversité nous incite à l’humilité et à l’humanisme: croire en l’humain sous toute ses formes. 

 

Et comme il est souvent possible de rendre l’environnement plus respectueux de cette diversité, les mouvements pour la neurodiversité ne nient pas le handicap, mais ont pour dessein de le restreindre, autant que faire se peut, et de déconstruire les mécanismes sociaux de la liminalité. 

 

La neurodiversité est avant tout une nouvelle anthropologie, une nouvelle approche de l’humain dans sa globalité. Cette approche refuse la possibilité d’une frontière entre des être a-normaux et des êtres normaux, entre des atypiques et des neurotypiques. Comme les ethnologues nous ont appris à respecter la figure de l’autre au delà de notre système de valeur culturel, elle nous incite à respecter des comportements, des phobies, des refus, au delà de nos représentations. Elle met aussi en valeur des compétences que nos représentations éclipsent, et l’apport des profils dits « atypiques » à la connaissance humaine. De Démocrite, qui riait sans cesse, à la talentueuse Babouillec (jugée autiste « très déficitaire ») en passant par Kant et ses manies, ou les profils étranges de Nietzsche ou Einstein, il est indéniable que bien des personnes considérées comme d’une intelligence moindre,  parfois « étranges », ou « folles », ou même « légumes », ont bien des choses à apprendre à leurs congénères. Et si ce n’est pas le cas ? C’est un pari pascalien qui vous revient.